Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling

Variasjoner i kroppslig kjønnsutvikling har opp gjennom tidene og på tvers av ulike kulturer blitt omtalt på mange forskjellige måter. Terminologien innenfor dette feltet er et sensitivt tema, og ulike fagtradisjoner bruker ulike begreper. Her viser vi til ulike begreper som blir brukt i dag.

Hva betyr variasjon i kroppslig kjønnsutvikling?

Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling er et paraplybegrep for mange normalvariasjoner i kroppslig kjønnsutvikling, som bryter med medisinske forventninger til hvordan en hankjønns- eller hunkjønnskropp skal være. Samlebetegnelsen innebærer flere forskjellige diagnoser der sammensetningen av indre og ytre kjønnsorganer, hormoner og/eller kromosomer har større variasjon enn det vi tradisjonelt forbinder med mannskropper og kvinnekropper.

Noen tilstander av variasjon i kroppslig kjønnsutvikling er synlige ved fødsel, mens andre ikke oppdages før ved pubertet eller i voksen alder. Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling omtales noen ganger som «disorders eller diversity of sex development (DSD)».

Hva betyr interkjønn og intersex?

Noen personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling identifiserer seg med begrepene interkjønn eller intersex. «Interkjønn» er en norsk oversettelse av det engelske begrepet intersex. Begrepet interkjønn/intersex er en samlebetegnelse på feltet blant menneskerettighetsaktører, som blant annet FN, EUs Fundamental Rights Agency og internasjonale lhbt+-organisasjoner, slik som ILGA og OII (Organisation Intersex International), benytter.

Ulike fagtradisjoner bruker ulike begreper

Innenfor det medisinske feltet brukes begrepet "disorders of sex development", forkortet til DSD. Fra medisinsk perspektiv anses det som viktig at terminologien på feltet er tydelig, beskrivende og transparent, dette for å gi personer mulighet til å forstå seg selv og sin tilstand.

Det menneskerettslige perspektivet peker på at medisinsk terminologi kan ha utilsiktede negative konsekvenser, ved å sykeliggjøre normale variasjoner i kroppslig kjønn.

I en norsk rapport fra 2019, ga flere av de voksne informantene uttrykk for at de trivdes med begrepet variasjon i kroppslig kjønnsutvikling, men foreldrene som ble intervjuet var mer skeptiske. Den samme rapporten viste at det i Norge er få personer som bruker begrepene interkjønn og intersex om seg selv. Mange bruker derimot navnet på tilstanden sin (diagnose) eller assosierte begreper

Usikkert omfang

Det finnes ingen eksakt oversikt over hvor mange personer som har en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling eller er interkjønnpersoner i Norge, og tall fra utlandet varierer på tvers av studier. Det skyldes blant annet forskjellige tolkninger av definisjoner og hvilke tilstander som bør inkluderes.

Internasjonale studier viser at det fødes ca. 1 av 4500 barn med et fysisk kjønnsuttrykk som ikke enkelt beskrives som innenfor en binær kjønnsforståelse, det vil si at det er uklart om kjønnsorganene er det vi tradisjonelt omtaler som mannlige eller kvinnelige.

I Norge blir ca. 10 – 20 nyfødte henvist til den flerregionale behandlertjenesten med spørsmål om barnet kan ha en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling hvert år.

I en nederlandsk undersøkelse fra 2023, identifiserer 0,3 prosent av utvalgets seg som interkjønn.

I 2019 kom den første norske undersøkelsen om levekårene og livssituasjonen til personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Studien er basert på 46 kvalitative intervjuer med personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling, og foreldre til barn i gruppen. I tillegg ble det gjennomført intervjuer med tre fagpersoner i spesialisthelsetjenesten som jobber med tematikken. Utover denne eksisterer det lite norsk forskning om temaet, særlig fra et levekårsperspektiv.

Selv om informantene i studien representerer en sammensatt gruppe, finner forskerne noen fellestrekk i levekår og livssituasjon:

• mange beskriver livskvaliteten sin som god
• en del opplever, eller har opplevd, psykisk sårbarhet
• å ha en kropp med variasjon i kjønnsutvikling kan påvirke selvbilde, inkludert kroppsbilde, tilfredshet med egen seksualitet og psykiske helse
• en del opplever behov for mer oppfølging i ulike faser i livet, som når en diagnose blir satt eller i puberteten
• det er manglende opplegg for overføring av ansvar i tjenesteapparatet når personer går fra å være barn til å være voksne
• en del har behov for livslang oppfølging av både fysisk og psykisk helse

En holdningsundersøkelse gjennomført av Opinion på oppdrag for Bufdir, viser at flertallet i befolkningen ikke har hørt om begrepet interkjønn, og at det generelt er lite kjennskap til personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling.

Feltet er preget av et spenn mellom medisinske og menneskerettslige perspektiver. Historisk har variasjon i kroppslig kjønnsutvikling vært et medisinsk domene, men det har i økende grad de senere årene blitt tatt opp som et menneskerettighetstema. Hovedanliggende fra et menneskerettighetsperspektiv er å redusere kosmetiske og ikke-livreddende medisinske inngrep som skjer uten samtykke fra personen det gjelder.

Kritikk av behandlingspraksis

Den medisinske og den menneskerettslige litteraturen har ulikt syn på hvilke inngrep som er medisinsk nødvendige. Internasjonale intersex- og lhbt+-organisasjoner er kritiske til behandlingen som flere personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling gjennomgår.

Et kjennetegn ved feltet er spennet i oppfatninger rundt hvilke tiltak som er berettiget og nødvendige for å bedre situasjonen for personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling, avhengig av hvilket perspektiv som ligger til grunn. Kritikken baserer seg ofte på erfaringene til voksne, som kan ha opplevd mer inngripende behandling enn det som gjennomføres i dag.

Menneskerettighetsorganisasjonene jobber for selvbestemmelse og aksept

Flere menneskerettsorganer har uttalt seg om behandlingen av barn med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling, blant annet FNs spesialrapportør mot tortur, FNs spesialrapportør om retten til helse og FNs barnekomite. Uttalelsene dreier seg om barns rett til kroppslig integritet, autonomi og selvbestemmelse, kritikk av kirurgiske inngrep og irreversibel behandling på barn, at helsepersonell skal få kompetanse i kjønns- og seksualitetsmangfold, og at foreldre skal få god veiledning og informasjon.

Den juridiske situasjonen i Norge

En rapport om den juridiske situasjonen i Norge fremmer tre anbefalinger for å øke beskyttelsen av personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling:

1. Etablere et rammeverk hvor normen er å utsette ikke-terapeutisk medisinsk behandling til personen er gammel nok til selv å gi samtykke.
2. Sikre personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling rettigheter mer tydelig i likestillings- og diskrimineringsloven og i hatkriminalitetsbestemmelsene i straffeloven.
3. Introdusere et fleksibelt kjønnsregistreringssystem, heller enn en tredje kjønnskategori for interkjønnpersoner/mennesker med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling.

Bufdir (2017). Oppsummeringsrapport. Symposium om variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. 31. oktober 2016, Oslo. Oslo: Bufdir

Feragen, K.B., Heggeli, C. og Wæhre, A. (2019). Livssituasjonen for personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling i Norge. Oslo: Oslo universitetssykehus

Flerregional behandlingstjeneste for usikker somatisk kjønnsutvikling (flere årganger). Årsrapporter

Garland, F., Samuelsen, N.L., og Travis, M. (2018). Law and Intersex in Norway; Challenges and Opportunities. England: University of Leeds og University of Manchester

Lundberg, T.P., Hegarty, P., og Roen, K. (2018) Making sense of ‘Intersex’ and ‘DSD’: how laypeople understand and use terminology, Psychology & Sexuality, 9:2, 161-173

Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens (flere årganger). Årsrapporter fra Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens. Oslo: Oslo universitetssykehus.

Opinion (2022). Befolkningens holdninger til lhbtiq-personer. Rapport fra en spørreundersøkelse. Oslo: Bufdir

Statistics Netherlands (2024). The Netherlands has 2.7 million LGBTQIA people.

Erle Inderhaug

seniorrådgiver

erle.inderhaug@bufdir.no