Personer med utviklingshemming har i likhet med andre rett til frihet, selvbestemmelse og rettsikkerhet. Dette er forankret i menneskerettighetene og i norsk politikk.

Evnen til å ta valg og bestemme selv er samtidig noe som må læres over tid, og krever tilrettelegging og assistanse. Det er uenighet om hva som er den beste måten å sikre selvbestemmelse på for personer med utviklingshemming og når man bør gripe inn i selvbestemmelsen.

Den nye vergemålsloven trådte i kraft i juli 2013 og bør evalueres. Brukermedvirkning er forankret i en rekke lovverk, og er viktig for å sikre medvirkning i blant annet utforming av tjenester på skole, i arbeid og i helse og omsorg.

Les mer om selvbestemmelse og brukermedvirknin for personer med utviklingshemming.

Lovfestede rettigheter

Helse og omsorg

Pasient- og brukerrettighetsloven er sentral når det gjelder å sikre rett til blant annet medvirkning, fritt behandlingsvalg, informasjon med mer. Kapittel 3 i Pasient- og brukerrettighetsloven handler om at pasienter og brukere har rett til medvirkning og informasjon.

Kapittel 4 i loven handler om samtykke til helsehjelp, hvem som har samtykkekompetanse og så videre.

Kommunen skal sørge for at representanter for pasienter og brukere blir hørt ved utformingen av kommunens helse- og omsorgstjeneste, ifølge helse- og omsorgstjenesteloven § 3-10.

Les også om individuell plan og tvungen helsehjelp.

Opplæring

Skolen har plikt til å samarbeide med hjemmet. Dette er hjemlet i opplæringsloven § 1-1 og opplæringsloven §13-3d.

Skolen har også plikt til å vurdere elevens læringsutbytte, og undervisningspersonalet har plikt til å melde fra til rektor hvis de vurderer at eleven trenger spesialundervisning. Foreldre og eleven selv kan også kreve at skolen undersøker om eleven har behov for slik undervisning. Skolen skal ha vurdert tiltak innen det ordinære opplæringstilbudet først. Skolen må få samtykke fra eleven eller foreldrene før det skrives en sakkyndig vurdering og eventuelt gjøres vedtak om spesialundervisning. PP-tjenesten skal rådføre seg med eleven/foreldrene i utarbeidelsen av denne vurderingen. Alt dette følger av opplæringsloven §5-4.

Det er ellers et generelt prinsipp i opplæringsloven at elever i skolen skal delta i beslutninger som gjelder deres egen læring.

NAV og sosialtjenester

Tjenestetilbudet hos NAV skal så langt som mulig utformes i samarbeid med brukeren. Den som har behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett på en individuell plan, som skal utformes i samarbeid med brukeren. Dette er hjemlet i NAV-lovens § 15.

§ 42 i Lov om sosiale tjenester i arbeids- og velferdstjenesten (sosialtjenesteloven)  spesifiserer også at tjenestene skal utformes i samarbeid med tjenestemottakeren, og at de skal legges stor vekt på hva vedkommende mener.

Sosialtjenesteloven § 43 sier at opplysninger så langt som mulig skal innhentes i samarbeid med bruker, eller slik at bruker har kjennskap til innhentingen.

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en ordning for personer med stort bistandsbehov. BPA kan være aktuelt hvis en persons behov for personlig bistand er så omfattende eller av en slik karakter at det best kan ivaretas gjennom bruk av brukerstyrt personlig assistanse. Søknad om BPA sendes til kommunen, som gjør en vurdering i samarbeid med brukeren.

Rundskriv om BPA

Vergemål

Vergemål for personer med utviklingshemming er hjemlet i Vergemålsloven av 2013 § 20.

Loven legger vekt på at et vergemål alltid skal være tilpasset det enkelte mennesket og aldri gå lengre enn nødvendig. Respekten for enkeltmenneskets integritet, dets ønsker og meninger står sentralt.

Formålet med loven er blant annet å øke kvaliteten på vergeordningen og bedre vergenes kompetanse slik at mennesker med nedsatt funksjonsevne får bedre bistand.

Loven inneholder også nye regler om adgangen til å frata mennesker den rettslige rådigheten på nærmere bestemte områder, blant annet der dette er nødvendig for å sikre at personen ikke blir utnyttet av andre. 

Sentrale føringer

Meld. St. 45 (2012-2013) Frihet og likeverd - Om mennesker med utviklingshemming understreker at retten til selvbestemmelse er viktig for menneskeverd, selvutvikling og egenidentitet.

Mange personer med utviklingshemming har større behov for helse- og omsorgstjenester enn andre. Det er lagt vekt på aktiv medbestemmelse i beslutninger om behandlings- og omsorgstilbud både i Meld. St. 10 (2012-2013) God kvalitet - trygge tjenester  og i Meld. St. 29 (2012-2013) Morgendagens omsorg.

Sentrale prinsipper i ansvarsreformen var å øke mulighetene for medvirkning, mestring og selvbestemmelse. Dette er gjentatt i senere politiske dokumenter.

Andre ressurser

Vergemål: dagens situasjon

Det er store diskusjoner omkring dagens praktisering av vergemål, også etter innføringen av ny vergemålslov i 2013.

Det mangler fullstendig statistikk over antall personer med utviklingshemming som har verge og omfanget av vergenes mandat, hvem som er verge og hvor mange de er verger for.

I tillegg mangler informasjon om hvordan vergemålet utføres og i hvilken grad mennesker md utviklingshemming hjelpes til å utøve sin selvbestemmelse. Det er behov for konkret evaluering av loven etter en tid.

Det er også diskusjoner omkring hvorvidt man burde erstatte «overtakelse» av rettslig handleevne (subsitute decisionmaking) med støtte til å utøve handleevnen (supported decisionmaking).

Rettighetsutvalget er kritisk til dagens praksis og har et eget kapittel om dette temaet. 

Rapport om selvbestemmelse og bruk av tvang og makt

Forskningsprosjektet Selvbestemmelse og bruk av tvang og makt viser at det å bestemme over eget liv er en av de viktigste forutsetningene for en positiv utvikling og for egen identitet

I denne studien har NAKU intervjuet personer med utviklingshemming om deres opplevelse av selvbestemmelse og bruk av tvang og makt. Tidligere forskning knyttet til personer med utviklingshemming har internasjonalt og nasjonalt stort sett dreid seg om undersøkelser basert på informasjon gitt av ansatte, familie eller fra observasjoner. Tankene og stemmene til personer med utviklingshemming har i liten grad blitt hørt.

Gjennom å øke kunnskap om selvbestemmelse hos personalet vil det gi tilgang til rettigheten til å bestemme selv for brukere og pasienter. Det vises at ved å gi økt selvbestemmelse går bruken av tvang og makt ned.

Rapporten, som også fokuserer på å finne andre løsninger til tvang og makt, inneholder personer med utviklingshemming sine egne stemmer.

Forskningsprosjektet er utført av NAKU og finansiert av Bufdir.

Helsedirektoratets e-læringsprogram
Informasjonsbrosjyre om pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelp

Helsedirektoratet har laget informasjonsbrosjyrer om helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelp.

Brosjyrene retter seg både til pårørende og helsepersonell.

NAKUs kunnskapsbank - prosjekter om selvbestemmelse

NAKUs digitale kunnskapsbank inneholder flere prosjekter om selvbestemmelse. Prosjektene omfatter utvikling av modeller for hvordan utøve selvbestemmelse, forskning om selvbestemmelse, samt eksempler på god praksis i norske kommuner.

Rådgivningsgruppe for og med mennesker med utviklingshemming

Bærum kommune har siden 1993 hatt en rådgivningsgruppe for og med mennesker med utviklingshemming . Rådgivningsgruppen gir råd til politikere og administrasjonen i Bærum kommune, ut fra prinsippet om at de selv er eksperter på egne liv. De jobber med saker som tilgjengelighet, lettlest informasjon, rettigheter og ansvar og brukermedvirkning.

Les mer om Bærum kommunes rådgivningsgruppe.

Medietilbud for personer med utviklingshemming

Klar tale, lettlest avis

For å fremme selvbestemmelse og brukerinnflytelse er det viktig at informasjon er lettlest og tilrettelagt for mennesker med skrive- og lesevansker. Barne- og likestillingsdepartementet har i flere år gitt tilskudd til lettlestavisen ”Klar tale”.

Empo TV

Empo TV er en tv-kanal for og med mennesker med utviklingshemming, og bidrar til å gjøre deres stemmer tydeligere. Empo TV har som mål å gi kunnskap, skape debatt og bygge ned fordommer, i tillegg til å tilby mennesker med utviklingshemming en spennende arbeidsplass.

TV BRA

TV BRA er en tv-kanal av og for mennesker med utviklingshemming i Hordaland. Gjennom TV BRA får målgruppen være med å skape og formidle sine egne historier.

Ung.no

Ung.no har mer informasjon om selvbestemmelse, spesielt for ungdom med nedsatt funksjonsevne.

På ung.no kan ungdommer sende inn spørsmål og få svar fra fagpersoner.

Ung.no er det offentliges informasjonskanal for ungdom, og er drevet av Bufdir.