Mange personer med utviklingshemming har særlige hjelpebehov og vil være avhengig av offentlige tjenester for god helse og utvikling.

Kommunen har etter helse- og omsorgstjenesteloven plikt til å gi tjenester til personer som ikke kan ha omsorg for seg selv, eller som er avhengig av praktisk og personlig hjelp for å greie dagliglivets gjøremål.

Tjenestene skal være likeverdige, forsvarlige, individuelt tilpassede og koordinerte. 

Lovfestede rettigheter

Helse- og omsorgstjenester i kommunen

Det er kommunen som har ansvar for at personer som oppholder seg i kommunen har tilgang til nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester. Dette gjelder alle pasient- og brukergrupper.

§ 1-1 i Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven) sier blant annet at lovens formål er å «forebygge, behandle og tilrettelegge for mestring av sykdom, skade, lidelse og nedsatt funksjonsevne». Hva dette minimum skal innebære reguleres i kapittel 3.

Kapittel 9 i loven regulerer bruk av makt og tvang overfor personer med utviklingshemming.

Kommunene har et stort ansvar for personer med utviklingshemming og skal tilby diagnostisering, utredning, behandling, og psykososial og medisinsk habilitering og rehabilitering. I tillegg skal de gi helsetjenester i hjemmet, personlig bistand, opplæring, støttekontakt og avlastning.

Avlastning kan gis i egen bolig eller utenfor, som noen timer eller som lengre opphold i avlastningsbolig eller barnebolig.

Alle innbyggere skal kunne få fastlege i kommunen. Se forskrift om fastlegeordning i kommunene.

Praktisk bistand kan være enten assistanse som kommunal hjemmetjeneste, eller som brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Les mer om BPA (lenke til BPA i kapittel om selvbestemmelse).

Mye habilitering foregår som praktisk bistand.

Helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1 sier at tjenestene skal være forsvarlige, og § 4-2a sier at bruker eller pasient, eventuelt pårørende, har rett på informasjon.

Spesialisthelsetjenesten

Mer spesialiserte helsetjenester, som sykehus, reguleres av spesialisthelsetjenesteloven

Spesialisthelsetjenesten utreder og diagnostiserer barn og unge for utviklingshemming. De skal gi mer spesialisert behandling, og har som oppgave å gi råd og veiledning til den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Spesialisthelsetjenesten omfatter også noen landsdekkende kompetansesentre. For personer med utviklingshemming er kanskje de mest aktuelle Frambu senter for sjeldne funksjonshemminger, senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus og nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse.

Senter for sjeldne diagnoser dekker ca. 70 sjeldne diagnoser og tilbyr informasjon om diagnosene, rådgivning og kurs.

Lærings- og mestringssentrene ved helseforetakene og i kommunene skal tilby opplæring til personer som har langvarig eller kronisk sykdom, slik at de kan tilegne seg kunnskap og mestre hverdagen. Se oversikt over lærings- og mestringssentrene. 

Tannhelse

Fylkeskommunen har ansvar for å tilby tannhelsetjenester til befolkningen ifølge tannhelsetjenesteloven. Personer med utviklingshemming er en av de prioriterte gruppene som skal få forebyggende behandling.

Pasient- og brukerrettighetsloven, BPA

Pasient- og brukerrettighetsloven regulerer pasientens rettigheter overfor helse- og omsorgstjenesten.

Personer med stort og langvarig behov for personlig assistanse rett har til å få disse tjenestene organisert som brukerstyrt personlig assistanse (BPA) på nærmere vilkår. Rettigheten er lovfestet i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1d, og gjelder også for personer som ikke kan ivareta arbeidsledelsen selv, og som trenger bistand til dette.

Les mer om BPA og personer med utviklingshemmings rett til selvbestemmelse og medvirkning.

Klage til fylkesmannen

Det er fylkesmannen som behandler klager fra personer som ikke får sine rettigheter etter helse- og omsorgstjenesteloven eller mener tjenestene har uforsvarlig dårlig kvalitet. Les om hvordan du kan klage på helse- og omsorgstjenester.

Veiledere fra Helsedirektoratet

Sentrale føringer

Meld. St. 45 (2012-2013) Frihet og likeverd vektlegger betydningen av gode helse- og omsorgstjenester for mennesker med utviklingshemming.

Meld. St. 19 (2014-2015) Folkehelsemeldingen – Mestring og muligheter

Meld. St. 19 (2014-2015) Folkehelsemeldingen – Mestring og muligheter setter opp som mål at alle skal ha et likeverdig tilbud om helse- og omsorgstjenester, det vil blant annet si uavhengig av funksjonsevne.

Meld. St. 26 (2014-2015) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet (primærhelsetjenestemeldingen)

Meld. St. 26 (2014-2015) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet (primærhelsetjenestemeldingen) setter opp som mål at tjenestene skal utformes med utgangspunkt i den enkeltes ønsker. Nærhetsprinsippet betyr at tjenestene skal leveres der brukerne bor. 

Omsorgsplan 2020

Omsorgsplan 2020 er regjeringens plan for omsorgsfeltet fra 2015-2020. Planen omfatter tjenesteutvikling til personer med utviklingshemming og alle andre tjenestemottakere innen helse- og omsorgstjenestene.  

For å sikre bærekraftige og gode tjenester, er det behov for faglig omstilling og en heving av det faglige nivået i helse- og omsorgstjenesten. Det er et mål å styrke kompetansen i tjenestene til personer med utviklingshemming. Den faglige omleggingen er knyttet til rehabilitering, aktivisering, egenmestring og veiledning av pårørende og frivillige, og til innføring av velferdsteknologi. 

Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator
Forskrift om helsestasjon og skolehelsetjeneste

Helsestasjonen og skolehelsetjenesten kan ha en viktig rolle overfor barn og ungdom med utviklingshemming. Se forskrift om kommunens helsefremmende og forebyggende arbeid i helsestasjons- og skolehelsetjenesten.

Andre ressurser

Dagens situasjon: helsetjenester for personer med utviklingshemming

Det antas å være ca. 75 000 personer med utviklingshemming i Norge basert på populasjonsestimater. Kommunene oppgir imidlertid bare at de har omtrent 24 000 med utviklingshemming boende. Vi vet ikke hvordan de resterende 51 000 har det og hvilken hjelp de mottar.

Mange personer med utviklingshemming har komplekse helseutfordringer. Det er økt forekomst av psykiske lidelser hos både barn og unge og voksne med utviklingshemming sammenlignet med andre. Dette kan være vanskelig å avdekke.

I tillegg har personer med utviklingshemming også økt forekomst av fysiske helseplager. Dette kan være relatert til den underliggende lidelsen, for eksempel starter aldringsprosessen tidligere hos en del personer. Som gruppe har de også høyere forekomst av livsstilssykdommer, som overvekt, og mange vil trenge hjelp og støtte til å føre en mer sunn og aktiv livsstil.

Rettighetsutvalget skriver i sin rapport at det er stor variasjon i kommunenes tildeling av tjenester som angår utviklingshemmede og deres pårørende. Dette kan tyde på at det i en del tilfeller er kommunale ressurser og ikke vurdering av den enkeltes behov som styrer tilgangen på tjenester.

I tillegg ser det ut til å mangle kapasitet både når det gjelder ergoterapi, logopedi, fysioterapi og rehabiliteringsavdelinger i kommunene. Spesialisthelsetjenesten ser ikke ut til å ha kapasitet til å yte ambulant virksomhet. Det ser ut til å være få personer med utviklingshemming som har individuell plan og koordinator.

Tilsyn dokumenterer mangler ved kommunal behandling av søknader om avlastning. I tillegg har det vært avdekket mange mangler i barneboliger og avlastningsboliger ved faglig styring og legemiddelhåndtering, og brudd på helse- og omsorgstjenesteloven. Mye personell er deltidsansatt og får lite faglig opplæring.

Kompetansehevende tiltak og e-læringsprogram

Handlingsplan: Kompetanseløft 2020

Den faglige oppdateringen som er omtalt i Omsorg 2020, skal ivaretas gjennom handlingsplan for rekruttering, kompetanse og fagutvikling, Kompetanseløft 2020. Planen skal bidra til utvikling av en faglig sterk tjeneste og til å sikre at sektoren har tilstrekkelig og kompetent bemanning og flere med universitets- og høgskoleutdanning og klinisk kompetanse.

Tilskudd til kompetansehevende tiltak fra Helsedirektoratet

Helsedirektoratet har de siste årene gitt støtte til kompetansehevende tiltak til personer med utviklingshemming. Målet med tilskuddsordningen er å styrke fag- og tjenesteutvikling og kompetanseheving i tjenestene til personer med utviklingshemming.

E-læringsprogram om bruk av tvungen helsehjelp

Helsedirektoratet har publisert et e-læringsprogram om bruk av tvungen helsehjelp etter pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4a.

E-læringsprogram om samtykke til helsehjelp

Se Helsedirektoratets e-læringsprogram om samtykke til helsehjelp.

Mitt livs ABC - for ansatte som jobber med utviklingshemmede

Mitt livs ABC er et nasjonalt kompetansetiltak i tjenester til mennesker med utviklingshemning. Det er utviklet av kompetansetjenesten Aldring og Helse.

Målgruppen er ansatte som yter tjenester til personer med utviklingshemning, og skal gi et minimum av basiskunnskap spesielt til de som ikke har helse- og sosialfaglig utdanning.

Helsekompetanse/SOR har flere e-læringsprogram om personer med utviklingshemming

Stiftelsen SOR har utviklet ulike e-læringsprogram angående personer med utviklingshemning samlet i portalen Mangfold og muligheter.

E-læringskursene skal gi fagpersoner som jobber med personer med utviklingshemning ny kunnskap, og det finnes for eksempel kurs om mat og trivsel, utagerende adferd, psykiske lidelser med mer.

Opplæringsprogram hos NAKU

Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU) har utviklet et opplæringsprogram som skal heve kompetansen hos tjenesteytere til personer med utviklingshemming.

Materialet tar opp sentrale sider ved helsetjenesten, helse generelt, helseforebyggende tiltak og helsesvikt med gjennomgang av noen aktuelle sykdommer.

Kropp, identitet og seksualitet (KIS)

Kursmateriellet Kropp, identitet og seksualitet er laget slik at helsepersonell og andre kan undervise ungdom med nedsatt funksjonsevne (kanskje spesielt personer med utviklingshemming) om disse viktige temaene.

Det kan være vanskeligere for personer med utviklingshemming enn for andre å forstå grensesetting for egen og andres kropp, blant annet, og kurset kan være med på å forebygge overgrep. Bufdir har finansiert digitaliseringen av kurset. 

E-læringsprogram: Pårørendeprogrammet

Pårørendeprogrammet er et e-læringsprogram som skal bidra til at pårørende blir verdsatt og synliggjort, og bidra til økt likestilling og fleksibilitet.

Programmet skal videre synliggjøre, erkjenne og støtte pårørende som står i krevende omsorgsoppgaver, bedre samspillet mellom den offentlige og den uformelle omsorgen og styrke kvaliteten på det samlede tjenestetilbudet. Det retter seg både mot ansatte i helse- og sosialtjenesten og pårørende. 

Rutiner for årlige helsekontroller for personer med utviklingshemming

Aldring og helse har utarbeidet anbefalinger til rutiner for årlige helsekontroller for personer med utviklingshemning.

Fagskole hos Aldring og helse

Aldring og helse har en egen fagskole med to kurs som fokuserer på henholdsvis demensomsorg og alderspsykiatri og på utviklingshemming og aldring.

Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester

Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester (USHT) har som hovedmål å være en pådriver for kunnskap og kvalitet i sykehjem og hjemmetjenester i fylket. Utviklingssenter for hjemmetjenester har alle brukere som mottar ulike tjenester som målgruppe.

Opplæringshåndbok om brukerstyrt personlig assistanse (BPA)

Se opplæringshåndbok for BPA, utarbeidet av Helsedirektoratet.

Faglige nettverk for personell som jobber med utviklingshemmede

Flere helseforetak har etablert faglige nettverk for fagpersoner i spesialisthelsetjenesten og i kommunene som arbeider med personer med utviklingshemning.

Målet er å øke kompetansen hos tjenesteytere og øke samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene. 

Rapport: Det psykiske helsetilbudet til personer med utviklingshemming

Status for det psykiske helsetilbudet til personer med utviklingshemning ble beskrevet i NAKUs rapport Utviklingshemning og psykiske helsetjenester (2008).

NAKU har ansvaret for et nasjonalt fagnettverk som skal styrke kompetanse ved å utvikle og formidle forsknings- og fagkunnskap om psykiske lidelser hos personer med utviklingshemning.

Rapport: Helseoppfølging av personer med utviklingshemming

NAKU har revidert rapporten Helseoppfølging av personer med utviklingshemning (2007) gjennom å ha laget et vedlegg som inneholder oppdatert kunnskap. Rapporten kan bestilles i papirformat og leses elektronisk. 

Tilbud og rettigheter for familier med barn med nedsatt funksjonsevne

Helsedirektoratet har gitt ut et hefte om rettigheter for familier med barn og unge med nedsatt funksjonsevne. Det ble laget for å gi en samlet oversikt over tilbud og rettigheter, og ble revidert i 2013.

Brosjyre om bruk av tolk

Helsedirektoratet har utarbeidet en kort brosjyre med informasjon om bruk av tolk på ulike språk i helsetjenesten. 

Personer med innvandrerbakgrunn kan ha ekstra problemer med å finne fram til de ulike helse- og omsorgstjenestene. Noen språk mangler de samme begrepene for «utviklingshemming» som de vi bruker på norsk, og innvandrere kan ha andre erfaringer med og forventinger til helsetjenesten fra opprinnelseslandet.

Torunn Arntsen Sørheim (2011) skriver at det kan foregå «uhensiktsmessig kommunikasjon» mellom innvandrerfamilier med utviklingshemmede barn og helsepersonell i disse tilfellene, dersom begge parter ikke er oppmerksomme på utfordringene.

Eksempelhefte: Overskudd og trivsel for alle

Helsedirektoratet har utarbeidet eksempelheftet Overskudd og trivsel for alle (IS-1886).

I eksempelheftet kan du lese om kommuner og helseforetak som jobber med helsefremmende og forebyggende tiltak rettet mot barn og unge med funksjonsnedsettelser.  

Ungdomshelsestrategi

I den nye ungdomshelsestrategien fra 2016 er personer med utviklingshemming en av målgruppene.

Ung.no
Tipshefte om individuell plan