Familier der ett eller flere medlemmer har nedsatt funksjonsevne er stort sett som familier flest. Samtidig ser vi at disse familiene møter noen andre utfordringer og i langt større grad er i kontakt med det offentlige hjelpeapparatet enn andre familier.  

Hovedpunkter

Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne bruker mye tid på å administrere at barnets rettigheter i skolen, på fritiden og i hjemmet blir oppfylt.

Mødre til barn med nedsatt funksjonsevne har lavere arbeidsdeltakelse og jobber mer deltid enn andre mødre.

Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne skiller seg ikke oftere enn andre.

Familieliv

Det anslås at omtrent 15 % av befolkningen har nedsatt funksjonsevne, selv om tallene er usikre, spesielt blant barn. Les mer i vår artikkel Antall med nedsatt funksjonsevne.

Dette medfører at det er en betydelig andel familier hvor ett eller flere familiemedlemmer har nedsatt funksjonevne. For eksempel viser tall fra SSB at omtrent halvparten av 25–44-åringene med nedsatt funksjonsevne har barn. Difis Innbyggerundersøkelse viser samtidig at andelen som ikke har barn boende i sin husstand er noe høyere blant voksne med nedsatt funksjonsevne enn blant voksenbefolkningen ellers.

Barn og unge i husstanden

"Hvor mange barn og ungdommer bor i dag i husstanden?" Personer med nedsatt funksjonsevne og i befolkningen ellers. 18-66-åringer.

Kilde: Difis Innbyggerundersøkelse 2015

"Hvor mange barn og ungdommer bor i dag i husstanden?" Personer med nedsatt funksjonsevne og i befolkningen ellers. 18-66-åringer.

Kilde: Difis Innbyggerundersøkelse 2015

Om datagrunnlaget

Dataene er hentet fra Difi sin Innbyggerundersøkelse, som er en av de største undersøkelsene av forvaltningen i Norge. Undersøkelsen for 2015 ble gjennomført høsten 2014 og våren 2015 av Epinion på oppdrag fra Difi. 30 000 tilfeldig utvalgte innbyggere fikk tilsendt spørreskjema og 41 prosent av disse svarte. Undersøkelsen er gjennomført for tredje gang, og den er Norges mest omfattende undersøkelse om innbyggernes inntrykk av og erfaringer med offentlige tjenester og om det å bo i Norge.

Spørsmålene

Spørsmålet om respondenten har nedsatt funksjonsevne ble første gang stilt i 2014/2015. Spørsmålet er "Har du nedsatt fysisk eller psykisk funksjonsevne som medfører begrensninger i ditt daglige liv, og som har vart/vil vare i 6 måneder eller mer?

  • Ja, bevegelseshemming

  • Ja, syns- eller hørselshemming

  • Ja, psykiske vansker

  • Ja, utviklingshemming

  • Ja, annet

  • Nei

Les mer om Innbyggerundersøkelsen på Difi sine nettsider.

Noe lavere andel personer med nedsatt funksjonsevne har samboer eller ektefelle

Andelen voksne personer med nedsatt funksjonsevne som har samboer eller ektefelle, er noe lavere enn i befolkningen generelt. Tall fra SSB (2015) viser at blant personer med nedsatt funksjonevne er omtrent 5 av 10 gift eller samboende, mens andelen i befolkningen generelt er omtrent 6 av 10.

Sivilstatus

Andel blant personer med nedsatt funksjonsevne og befolkningen ellers (18-66 år) i ulike samlivsformer

Kilde: Difis Innbyggerundersøkelse 2015

Andel blant personer med ulike typer nedsatt funksjonsevne og befolkningen ellers (18-66 år) i ulike samlivsformer

Kilde: Difis Innbyggerundersøkelse 2015

Andel blant personer med nedsatt funksjonsevne og befolkningen ellers (18-66 år) i ulike samlivsformer

Andel blant personer med ulike typer nedsatt funksjonsevne og befolkningen ellers (18-66 år) i ulike samlivsformer

Kilde: Difis Innbyggerundersøkelse 2015

Om datagrunnlaget

Dataene er hentet fra Difi sin Innbyggerundersøkelse, som er en av de største undersøkelsene av forvaltningen i Norge. Undersøkelsen for 2015 ble gjennomført høsten 2014 og våren 2015 av Epinion på oppdrag fra Difi. 30 000 tilfeldig utvalgte innbyggere fikk tilsendt spørreskjema og 41 prosent av disse svarte. Undersøkelsen er gjennomført for tredje gang, og den er Norges mest omfattende undersøkelse om innbyggernes inntrykk av og erfaringer med offentlige tjenester og om det å bo i Norge.

Spørsmålene

Spørsmålet om respondenten har nedsatt funksjonsevne ble første gang stilt i 2014/2015. Spørsmålet er "Har du nedsatt fysisk eller psykisk funksjonsevne som medfører begrensninger i ditt daglige liv, og som har vart/vil vare i 6 måneder eller mer?

  • Ja, bevegelseshemming

  • Ja, syns- eller hørselshemming

  • Ja, psykiske vansker

  • Ja, utviklingshemming

  • Ja, annet

  • Nei

Les mer om Innbyggerundersøkelsen på Difi sine nettsider.

Dette bildet kommer også frem av Innbyggerundersøkelsen. Her ser man samtidig tydelig at personer med psykiske vansker skiller seg ut fra både befolkningen ellers og personer med andre funksjonsnedsettelser. Personer med psykiske vansker er i 4 av 10 av tilfellene ugift eller ikke samboende (Difi 2015).

Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne skiller seg ikke oftere enn andre

Forskere anslår at foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne sjeldnere skiller lag enn andre foreldre (Tøssebro, Paulsen & Wendelborg 2014). Type eller grad av funksjonsnedsettelse hos barna synes heller ikke å påvirke skilsmisseraten.

En annen studie underbygger at skillsmisseraten ikke er høyere for foreldrene til barn med nedsatt funksjonsevne. Studien finner at i 70 % av tilfellene bor barn med fysiske funksjonsnedsettelser sammen med begge foreldrene sine (Finnvold 2013). Dette er omtrent tilsvarende som for barn generelt.

Les mer om barns familier på Bufdirs side om oppvekst.

6 av 10 foreldre har større arbeidsbelastning i hjemmet

Når barn har nedsatt funksjonsevne fører dette ofte til flere utfordringer og merarbeid for foreldrene. 6 av 10 foreldre mener at omsorgsarbeidet er mer omfattende som følge av barnets funksjonsnedsettelse (Tøssebro, Paulsen & Wendelborg 2014).

Foreldres deltakelse i arbeid og fritid

Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne skal ha samme muligheter til å delta i arbeids- og samfunnslivet som alle andre. Samtidig har mange av disse foreldrene en større omsorgsbelastning enn foreldre generelt. Dette medfører at de ofte er nødt til å gjøre større tilpasninger i arbeids- og samfunnslivet enn andre.

Ny forskning basert på registerdata fra Medisinsk fødselsregister koblet til data fra FD-trygd viser at foreldre til barn som er kronisk syke eller funksjonshemmet påvirkes når det gjelder yrkesdeltakelse og sykefravær (Brekke og Nadim 2016).

Det er også en tydelig kjønnsdimensjon her. Mødre som får barn med ekstra omsorgsbehov, har høyere langtidssykefravær sammenlignet med mødre generelt. Forskjellene i sykefravær er lavere hos fedrene. Fedrenes yrkesinntekt påvirkes også i mindre grad av å ha et kronisk sykt eller funksjonshemmet barn (Brekke og Nadim 2016).

Nesten like høy sysselsettingsgrad som andre foreldre

Det er nesten like høy arbeidsdeltakelse blant foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne, som blant foreldre generelt. Dette gjelder spesielt blant fedre, der andelen som jobber heltid tilnærmet lik som fedre generelt (Tøssebro & Paulsen 2014).

Mødre jobber langt mer deltid

En klar trend er imidlertid at mødre i langt større grad enn fedre tilpasser sin yrkesdeltakelse ut fra barnets funksjonsnedsettelse (Tøssebro & Paulsen 2014).

Mødres sysselsetting - heltid og deltid

Andel mødre i arbeid totalt, og som arbeider heltid (35 timer per uke eller mer). Fulgt over tid fra småbarns- til ung voksenalder.

Kilde: Tøssebro og Paulsen 2014

Kilde: Tøssebro og Paulsen 2014

Datagrunnlag

Dataene er hentet fra NTNUs longitudinelle studie «Å vokse opp med funksjonshemming i dagens Norge.» Studien startet i 1997 og ble avsluttet i 2012. Formålet med studien var å følge tre årskull funksjonshemmede barn gjennom oppveksten. Barna som ble valgt ut er født i 1993-1995. Barna hadde generelle lærevansker/utviklingshemming, fysiske funksjonsnedsettelser eller sammensatte funksjonsvansker.

Data er samlet inn fra de samme familiene i fem omganger. Antall som har svart på undersøkelsen er 603 i 1999, 490 i 2003, 443 i 2006, 388 i 2009 og 298 i 2012. Noe av frafallet skyldes migrasjon og død, men det meste av frafallet skyldes at foreldrene ikke sendte tilbake skjemaene.

Tøssebro, Jan og Christian Wendelborg (red) 2014: Oppvekst med funksjonshemming. Gyldendal akademisk.

Mødre med små barn med nedsatt funksjonsevne har lavere arbeidsdeltakelse enn andre småbarnsmødre. De jobber også mer deltid enn mødre generelt. Over tid vender flere og flere tilbake til arbeidet.

Mødrenes utdanningsnivå har stor påvirkning på yrkesdeltakelse

Mødrenes utdanningsnivå har stor påvirkning på deres yrkesdeltakelse. Blant mødre til 11–13-åringer med nedsatt funksjonsevne var 58 % av mødrene med grunnskole som høyeste utdanning i arbeid. Tilsvarende var 88 % av mødrene med høyere utdanning i arbeid.

Deltakelse i ulike aktiviteter

Gjennomsnittlig antall ganger man har deltatt på ulike aktiviteter i løpet av det siste året. Alle foreldre og foreldre til funksjonshemmede barn.

Kilde: Tøssebro og Paulsen (2014)

Gjennomsnittlig antall ganger man har deltatt på ulike aktiviteter i løpet av det siste året. Alle foreldre og foreldre til funksjonshemmede barn.

Kilde: Tøssebro og Paulsen (2014)

Datagrunnlag

Dataene er hentet fra NTNUs longitudinelle studie «Å vokse opp med funksjonshemming i dagens Norge.» Studien startet i 1997 og ble avsluttet i 2012. Formålet med studien var å følge tre årskull funksjonshemmede barn gjennom oppveksten. Barna som ble valgt ut er født i 1993-1995. Barna hadde generelle lærevansker/utviklingshemming, fysiske funksjonsnedsettelser eller sammensatte funksjonsvansker.

Data er samlet inn fra de samme familiene i fem omganger. Antall som har svart på undersøkelsen er 603 i 1999, 490 i 2003, 443 i 2006, 388 i 2009 og 298 i 2012. Noe av frafallet skyldes migrasjon og død, men det meste av frafallet skyldes at foreldrene ikke sendte tilbake skjemaene.

Tøssebro, Jan og Christian Wendelborg (red) 2014: Oppvekst med funksjonshemming. Gyldendal akademisk.

Mindre deltakelse i sosiale og kulturelle aktiviteter

Det er ikke kun i arbeidslivet at foreldrene gjør tilpasninger. Foreldrene oppgir at de i langt mindre grad enn andre foreldre deltar på kultur- og idrettsarrangementer. Det er grunn til å tro at høy arbeidsdeltakelse og større arbeidsbelastning i hjemmet går ut over foreldrenes deltakelse på andre arenaer – særlig fritidsaktiviteter og samvær med venner og slekt (Tøssebro & Paulsen 2014, Grue 2011).

Familiens økonomiske situasjon

Det eksisterer lite dokumentasjon på de faktiske inntektsforholdene for personer med nedsatt funksjonsevne, sett opp mot befolkningen generelt. Innbyggerundersøkelsen til Difi har imidlertid med et spørsmål om husstandens samlede brutto årsinntekt. 

Personer med nedsatt funksjonsevne har lavere inntekt enn andre

Resultatene viser at husstandsinntekten til personer med nedsatt funksjonsevne i gjennomsnitt er lavere enn for befolkningen ellers. 23 % av personer med nedsatt funksjonsevne oppgir å ha en samlet husstandsinntekt på under 300.000, mens dette gjelder kun for 10 % av befolkningen ellers. Videre er det nesten 40 % som oppgir at husstandens samlede inntekt er over 700.000 kroner i befolkningen, mens tilsvarende tall for personer med nedsatt funksjonsevne er 24 %.  

Inntekt

Husstandens samlede brutto årsinntekt

Kilde: Difis Innbyggerundersøkelse

Husstandens samlede brutto årsinntekt

Kilde: Difis Innbyggerundersøkelse

Husstandens samlede brutto årsinntekt

Kilde: Difis Innbyggerundersøkelse

Husstandens samlede brutto årsinntekt

Husstandens samlede brutto årsinntekt

Husstandens samlede brutto årsinntekt

Kilde: Difis Innbyggerundersøkelse

Om datagrunnlaget

Dataene er hentet fra Difi sin Innbyggerundersøkelse, som er en av de største undersøkelsene av forvaltningen i Norge. Undersøkelsen for 2015 ble gjennomført høsten 2014 og våren 2015 av Epinion på oppdrag fra Difi. 30 000 tilfeldig utvalgte innbyggere fikk tilsendt spørreskjema og 41 prosent av disse svarte. Undersøkelsen er gjennomført for tredje gang, og den er Norges mest omfattende undersøkelse om innbyggernes inntrykk av og erfaringer med offentlige tjenester og om det å bo i Norge.

Spørsmålene

Spørsmålet om respondenten har nedsatt funksjonsevne ble første gang stilt i 2014/2015. Spørsmålet er "Har du nedsatt fysisk eller psykisk funksjonsevne som medfører begrensninger i ditt daglige liv, og som har vart/vil vare i 6 måneder eller mer?

  • Ja, bevegelseshemming

  • Ja, syns- eller hørselshemming

  • Ja, psykiske vansker

  • Ja, utviklingshemming

  • Ja, annet

  • Nei

Spørsmålet om inntekt lyder "Hva er din husstands samlede brutto årsinntekt (dvs. før skattetrekk)?

  • Inntil omtrent kr. 150.000
  • Fra omtrent kr. 150.000 til kr. 300.000
  • Fra omtrent kr. 300.000 til kr. 400.000
  • Fra omtrent kr. 400.000 til kr. 500.000
  • Fra omtrent kr. 500.000 til kr. 600.000
  • Fra omtrent kr. 600.000 til kr. 700.000
  • Fra omtrent kr. 700.000 til kr. 1 mill. kr.
  • Over 1 mill. kroner
  • Vet ikke/vil ikke oppgi

Vi har valgt å slå sammen respondentene som har svart Vet ikke/vil ikke oppgi med respondenetene som ikke har svart på spørsmålet til kategorien Vet ikke/har ikke svart.

Les mer om Innbyggerundersøkelsen på Difi sine nettsider.

16 % blant personer med nedsatt funksjonsevne oppga i 2015 å ha problemer med å få endene til å møtes med husholdningens samlede inntekt. Tilsvarende er det 6 % i befolkningen generelt som oppgir å ha slike problemer. Les mer i artikkelen om funksjonshemmedes økonomiske situasjon.

Dette kan henge sammen med at litt under halvparten av personer med nedsatt funksjonsevne er i lønnet arbeid, at mange av disse jobber deltid, og at nesten en fjerdedel har ytelser fra folketrygden som hovedinntektskilde. Les mer om inntekt for personer med nedsatt funksjonsevne

Større utgifter

Den svakere økonomiske situasjonen henger også sammen med at personer med nedsatt funksjonsevne har høyere ekstra- og helseutgifter (Otnes & Ramm 2010), og at utgiftene ikke nødvendigvis dekkes inn av arbeidsinntekt eller ytelser fra folketrygden.

1 av 3 mener at økonomien påvirkes negativt av at barnet har en funksjonsnedsettelse

Når barn har nedsatt funksjonsevne, kan dette i mange sammenhenger medføre større utgifter for familien. Kombinert med at mødre til barn med nedsatt funksjonsevne i større grad arbeider deltid, kan dette bidra til en dårligere økonomisk situasjon. Grunn- og hjelpestønader skal kompensere for større utgifter, men vil i mange tilfeller ikke dekke tapt arbeidsinntekt for foreldrene. Les mer om dette i artikkelen om utgifter.

Undersøkelser fra 2003 og 2006 har vist at 1 av 3 foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne mener at funksjonsnedsettelsen påvirker økonomien negativt (Tøssebro & Paulsen 2014). Videre er det en større andel av foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne som oppgir å ha vansker med å betale løpende og/eller uforutsette utgifter enn foreldre for øvrig (ibid).

Hjelpeapparatet

Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne bruker mindre tid til både arbeid og fritidsdeltakelse. Forskning har vist at dette har en klar sammenheng med at disse foreldene må bruke mye tid på å administrere at barnets rettigheter i skolen, på fritiden, og i hjemmet blir oppfylt. Foreldrene beskriver et fragmentert hjelpeapparat der det er krevende å få oppfylt rettighetene de har (Kittelsaa & Tøssebro 2014).

Familier med funksjonshemmede barn som mottar ulike tjenester og støtteordninger

Andel familier med funksjonshemmede barn som mottar et utvalg tjenester/støtteordninger. 1999–2012.

Kilde: Kittelsaa og Tøssebro 2014

Kilde: Kittelsaa og Tøssebro 2014

Datagrunnlag

Grunnstønad: En person har rett til grunnstønad dersom man har nødvendige ekstrautgifter på grunn av varig sykdom, skade eller medfødte feil og misdannelser (lyter). Ekstrautgifter vil her være utgifter som friske personer ikke har, og innebærer utgifter knyttet til drift av tekniske hjelpemidler, transport, førerhund, drift av teksttelefon, bruk av proteser, støttebandasjer og lignende, fordyret kosthold ved diett og slitasje på klær og sengetøy.

Hjelpestønad: Hjelpestønad kan man få dersom man har et særskilt behov for pleie og tilsyn på grunn av sykdom, skade eller en medfødt funksjonshemming. Det er en forutsetning at vedkommende har et privat pleieforhold, som innebærer at pleien eller tilsynet blir utført av private, som for eksempel ektefelle, barn, foreldre, andre slektninger, naboer eller andre.

Avlastning: Avlasting gis til personer som har særlig tyngende omsorgsarbeid. Hensikten er å gi personene nødvendig hvile, ferie og fritid.

Støttekontakt: Støttekontaktordningen er en tjeneste til personer og familier som har behov for det på grunn av for eksempel funksjonshemming eller sosiale problemer. Alle som trenger personlig hjelp til å aktivisere seg på fritiden eller til å leve et sosialt liv kan få hjelp av en støttekontakt.

Omsorgslønn: Omsorgslønn kan gis til foreldre som har særlig tyngende omsorgsarbeid for barn med kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne.

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA): Brukerstyrt personlig assistanse er først og fremst beregnet for personer med omfattende bistandsbehov. Det er likevel ikke satt noen nedre grense for bistandsbehovet, men det forutsettes at bistandsbehovet er så omfattende eller av en slik art at det mest hen​​siktsmessig kan ivaretas gjennom brukerstyrt personlig assistanse.

Kommunen har en plikt til å tilby brukerstyrt personlig assistanse. Kommunen vurderer bistandsbehovet, og skal i samarbeid med den enkelte pasient eller bruker, avgjøre om det skal tilbys tjenester i form av brukerstyrt personlig assistanse, som beskrevet ovenfor.

 

Tallene er hentet fra NTNUs longitudinelle studie «Å vokse opp med funksjonshemming i dagens Norge.» Studien startet i 1997 og ble avsluttet i 2012. Formålet med studien var å følge tre årskull funksjonshemmede barn gjennom oppveksten. Barna som ble valgt ut er født i 1993-1995. Barna hadde generelle lærevansker/utviklingshemming, fysiske funksjonsnedsettelser eller sammensatte funksjonsvansker.

Data er samlet inn fra de samme familiene i fem omganger. Antall som har svart på undersøkelsen er 603 i 1999, 490 i 2003, 443 i 2006, 388 i 2009 og 298 i 2012. Noe av frafallet skyldes migrasjon og død, men det meste av frafallet skyldes at foreldrene ikke sendte tilbake skjemaene.

Tøssebro, Jan og Christian Wendelborg (red) 2014: Oppvekst med funksjonshemming. Gyldendal akademisk.

Flere mottar stønader og tjenester med barnets økende alder

Tabellen viser at andelen familier som mottar de ulike ordningene, jevnt over øker over tid. Når barna er 17–19 år gamle, snur denne trenden. Dette kan skyldes at mange av barna har flyttet ut hjemmefra, og at en del har blitt voksne og mottar uføretrygd (Kittelsaa & Tøssebro 2014).

I 2012 mente 4 av 10 foreldre til unge med nedsatt funksjonsevne at behovet for avlastning ikke var dekket (Kittelsaa & Tøssebro 2014). Videre var det 6 av 10 som mente at behovene for støttekontakt og fritidsassistent ikke var tilstrekkelig dekket. Det er med andre ord tegn på at det fremdeles er udekkede behov for støtte og avlastning blant foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. Forskning tilsier at disse behovene blir noe større når barna begynner i videregående opplæring (Kittelsaa & Tøssebro 2014).

Tilfredshet med hjelpeapparatet

Foreldres grad av tilfredshet med hjelpeapparatet

Andel foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne som er fornøyde eller svært fornøyde med ulike deler av hjelpeapparatet. 1999–2012.

Kilde: Kittelsaa og Tøssebro 2014

Kilde: Kittelsaa og Tøssebro 2014

Datagrunnlag

Dataene er hentet fra NTNUs longitudinelle studie «Å vokse opp med funksjonshemming i dagens Norge.» Studien startet i 1997 og ble avsluttet i 2012. Formålet med studien var å følge tre årskull funksjonshemmede barn gjennom oppveksten. Barna som ble valgt ut er født i 1993-1995. Barna hadde generelle lærevansker/utviklingshemming, fysiske funksjonsnedsettelser eller sammensatte funksjonsvansker.

Data er samlet inn fra de samme familiene i fem omganger. Antall som har svart på undersøkelsen er 603 i 1999, 490 i 2003, 443 i 2006, 388 i 2009 og 298 i 2012. Noe av frafallet skyldes migrasjon og død, men det meste av frafallet skyldes at foreldrene ikke sendte tilbake skjemaene.

Tøssebro, Jan og Christian Wendelborg (red) 2014: Oppvekst med funksjonshemming. Gyldendal akademisk.

Vanskelige overganger preger foreldrenes tilfredshet med hjelpeapparatet

Flertallet av foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne er fornøyde med hjelpeapparatet. Imidlertid varierer graden av tilfredshet betydelig mellom de ulike tjenestene. Det er også store endringer i graden av tilfredshet i løpet av barnets oppvekst. Spesielt ser man at endringene skjer i viktige overganger i barnets liv.

Dette kommer tydelig frem dersom man ser på tilfredsheten med Nav-systemet og dets forløpere. Foreldrenes tilfredshet øker i overgangen til grunnskolen, men reduseres når barna kommer i ungdomsalder og tidlig voksen alder (Kittelsaa & Tøssebro 2014). Det er imidlertid viktig å understreke at det i perioden der data har blitt samlet inn, har det forekommet store endringer i disse systemene.

Størst frustrasjon rundt prosessene

Foreldrenes endrede erfaringer henger sammen med frustrasjon rundt prosessen med å skaffe barna tilgang til ytelser og tjenester. Når tilgangen først er oppnådd, går ting mer av seg selv frem til ungdommene blir 18 år. Da skjer det store endringer i rettigheter, tjenester og ytelser, og foreldrene opplever frustrasjon (Kittelsaa & Tøssebro 2014).

Fire overordnede problemer

Figuren viser også at foreldrene har mest positive erfaringer med barnehabiliteringstjenestene, ergo-/fysioterapeut og fastlegene. Omtrent halvparten av foreldrene er fornøyde med Nav og PP-tjenestene.

Foreldrene møter fire overordnede problemer i sin kontakt med hjelpeapparatet (Kittelsaa & Tøssebro 2014):

  • for dårlig informasjon om de ulike hjelpetiltakene og regler rundt disse
  • fragmentert og uoversiktlig hjelpeapparat
  • lange prosesser i forbindelse med klager og avslag på søknader om stønader og tjenester
  • stor grad av personavhengighet

Fornøyde med kvalitet i tjenester, men misfornøyde med prosessen

Disse problemene gjør at møtet med det offentlige apparatet i mange tilfeller oppleves som en hinderløype (Grue 2011). Foreldrene er i stor grad tilfredse med kvaliteten i de tjenestene de mottar. Det er imidlertid prosessen med å få tilgang til dem som oppleves som vanskelig (Kittelsaa & Tøssebro 2014).

Halvparten av foreldrene mener at kontakten med hjelpeapparatet ikke har blitt bedre med individuell plan

Retten til individuell plan innebærer at de som har behov for to eller flere tjenester fra det offentlige, over tid har rett til en egen plan om hvordan behovene skal dekkes. Formålet er at man skal få et koordinert og helhetlig tjenestetilbud, tilpasset egne, individuelle behov.

Erfaringer med individuell plan

Andel foreldre som svarer at følgende utsagn om individuell plan stemmer dårlig eller ikke stemmer. 2009 og 2012

Kilde: Kittelsaa og Tøssebro 2014

Andel foreldre som svarer at følgende utsagn om individuell plan stemmer dårlig eller ikke stemmer. 2009 og 2012

Kilde: Kittelsaa og Tøssebro 2014

Datagrunnlag

Dataene er hentet fra NTNUs longitudinelle studie «Å vokse opp med funksjonshemming i dagens Norge.» Studien startet i 1997 og ble avsluttet i 2012. Formålet med studien var å følge tre årskull funksjonshemmede barn gjennom oppveksten. Barna som ble valgt ut er født i 1993-1995. Barna hadde generelle lærevansker/utviklingshemming, fysiske funksjonsnedsettelser eller sammensatte funksjonsvansker.

Data er samlet inn fra de samme familiene i fem omganger. Antall som har svart på undersøkelsen er 603 i 1999, 490 i 2003, 443 i 2006, 388 i 2009 og 298 i 2012. Noe av frafallet skyldes migrasjon og død, men det meste av frafallet skyldes at foreldrene ikke sendte tilbake skjemaene.

Tøssebro, Jan og Christian Wendelborg (red) 2014: Oppvekst med funksjonshemming. Gyldendal akademisk.

Foreldrene til barn med nedsatt funksjonsevne opplever i liten grad at individuell plan har bidratt til bedre og mer tilgjengelige tjenester. Halvparten av foreldrene oppgir at kontakten med hjelpeapparatet ikke har blitt bedre som følge av individuell plan (Kittelsaa og Tøssebro 2014).

Kilder

Finnvold, J. E. (2013). Langt igjen? Levekår og sosial inkludering hos menneske med fysiske funksjonsnedsetjingar. (NOVA Rapport nr. 12, 2013). Oslo: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring

Grue, L. (2011). Hinderløype: Foreldre, barn og funksjonshemming. (NOVA Rapport nr. 19, 2011). Oslo: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring

Kittelsaa, A., & Tøssebro, J. (2014). Foreldrenes erfaringer med hjelpeapparatet. I J. Tøssebro., & C. Wendelborg (Red.), Oppvekst med funksjonshemming. Familie, livsløp og overganger (s.153-179). Oslo: Gyldendal Akademisk.

Otnes, B (2010). Helseutgifter og levekår for personer med nedsatt funksjonsevne - Analyse av data fra Levekårsundersøkelsen om helse, omsorg og sosial kontakt 2008. (SSB Rapporter nr. 20, 2010). Oslo/Kongsberg: Statistisk sentralbyrå.

Tøssebro, J., Wendelborg, C., & Paulsen, V. (2014). En vanlig familie? – om parforhold, familiestruktur og belastninger. I J. Tøssebro., & C. Wendelborg (Red.), Oppvekst med funksjonshemming. Familie, livsløp og overganger (s.80-104). Oslo: Gyldendal Akademisk.

Tøssebro, J., & Paulsen, V. (2014). Foreldres deltakelse i arbeids- og samfunnsliv. I J. Tøssebro., & C. Wendelborg (Red.), Oppvekst med funksjonshemming. Familie, livsløp og overganger (s.126-152). Oslo: Gyldendal Akademisk.